スー・マシューズの世界は、娘のテイラーが11歳で癌と診断されたときに揺さぶられました。次の5年間、5人の家族は治療計画、手術、生検の結果、発音できなかった医学用語の旋風に巻き込まれました。しかし、非常に多くは不確実でしたが、マシューズは彼らの日々の経験がまだ彼らのコントロールにあることを発見しました。彼女の新しい本であなたの髪を青く塗る：小児がんに直面して明日を希望する人生のお祝い、彼女が妹のアンドレア・コーハネと一緒に書いたマシューズは、テイラーが16歳で亡くなったまで、「がんの子供」ではなく、子供の頃の人生をどのように生き続けたかを詳述しています。
現在、大統領になっているマシューズテイラーマシューズ財団、小児がん研究に対する認識と資金を調達する非営利団体は、子供の生命にかかわる病気に直面するように、親がどのように対処できるか、さらには善を見つけることができるかについて私に話しました。
あなたの恐怖を区別することを学びます
マシューズは、彼女が人生で最も悲惨な時期に非常に多くの喜びの瞬間を見つけることができた理由は、彼女が区別することを学んだからだと言います。 「[がん]スキャンは3か月離れているので、私は2か月半にわたって人生を最大限に生きるつもりだと自分に言い聞かせました。 「あなたの恐怖を区別することで、あなたは良い日にもっと存在することができます。」彼女はテイラーに彼女の崩壊を見てもらうことを決して望みませんでしたので、彼女はシャワーを彼女の場所に泣かせました。 「それが私の怒りと悲しみの多くを手に入れた方法です」と彼女は言います。
状況を再構築します
マシューズは、娘にとって物事を怖がらせるために、彼女が直面していた治療と手術を再構成するでしょう。 「あなたは今日化学療法に行くつもりはありません。あなたは癌を殺すつもりです。それをパックマンと考えてください。 Pac-Manは癌細胞を食べるつもりです。」テイラーは目を開けて笑顔になります。私たちは彼女の化学療法のために行きました、そしてそれはそれです。化学療法のすべてのラウンドの後、彼らはテイラーが愛し、マシューズが嫌っていたヒバチのレストランで祝いました。 「それはちょっとした儀式になりました」と彼女は言います。
人生はクレイジーでした。彼らの昼と夜は一緒に混ざり合っており、次に何が来るのか決して知りませんでした。 「しかし、それはそれの楽しみの一部でした」とマシューズは言いました。時々、彼らが家族全員を病院で眠らせるとき、それは一つの大きな眠りパーティーのように感じるでしょう。
人々を入れましょう
テイラーが周りにいなかったとき、マシューズは彼女が降りることができると知っていた人たちに頼ります。最初は妹のアンドレアです。 「私が彼女に電話して、テイラーが再発したと彼女に言ったとき、彼女は叫んだ。それはできません！」私はそれを決して忘れません。彼女は私のソウルメイト、私の妹、100％の時間でした。」マシューズは、彼女と彼女の夫も他のサポートを受けていたと言います。友人や隣人は、他の2人の子供に夕食を届け、彼らが世話をしていることを確認することで投げかけられました。テイラーが口の痛みを抱き始めたとき、誰かが病院にブレンダーを持ってきました。 「私のコミュニティは本当にステップアップしました」と彼女は言います。
あなたの子供の罪悪感を奪います
テイラーが診断されてから数ヶ月後、彼女はマシューズに「ママ、私たちが病院にいて、あなたがあなたの誕生日を祝うことができないことをとても残念に思います」と書かれた誕生日カードを与えました。マシューズがそれを読んだ瞬間、彼女は娘に言った。ごめんなさいと言わないでください。私がしたいのはあなたと一緒にいることだけです。私がやりたいのはあなたのママであることだけです。病気の多くの子供たちは、途方もない量の罪悪感を持っている、とマシューズは言う。彼らは、彼らが人々の生活を台無しにしていると考えており、誰もが彼らなしではより良いだろうと思います。彼女が病院の椅子で何日もキャンプをしていたとしても、マシューズはテイラーに、これが彼女が望んでいた場所であることを思い出させます。
あなたの子供に普通の人生を与えるために戦う
すべてが不確かだったとしても、テイラーは重要なイベントを逃すことはありませんでした。マシューズは、彼女ができるだけ普通の生活を送っていることを確認しました。 1回の手術後、テイラーはお気に入りの休日であるハロウィーンのために家に帰ることを決意しました。彼女は鎮痛剤から離乳し、チューブを取り出しました。しかし、医師は、彼女が酸素を着る必要があるので、彼女が去ることができないと主張しました。マシューズはその答えを出さず、医師に「ちょっと待って。酸素は彼女をここに留めている唯一のものですか？」彼らが彼女に言ったとき、彼女は言った、「まあ、ポータブル酸素タンクを注文して、それを管理する方法を教えてください。」翌日、ハロウィーンに間に合うように、酸素タンクが自宅に現れました。時々、マシューズが命令と戦ったとき、病院のスタッフはイライラするでしょう、そして彼女を「Dr.マシューズ。」 「私は言う、「ごめんなさい。私は医者ではないことを知っています。しかし、私は娘に人生を与えています。」
理にかなった方法で再構築します
テイラーが亡くなった後、マシューズは世界に投げ戻されましたが、それは非常に大変でした。 「私はそれを取ることができませんでした」と彼女は言います。 「人々は私のところに来て、私の他の子供のSATスコアが何であるかを尋ねていました。私は、あなたは私をからかっていますか？両親はナンセンスについて話していて、子供がこれを運転したり、それをしたりすることができないと不平を言っていました。だから私は意図的に友達を失いました。私は有毒なものを何でも切り取らなければなりませんでした。そして今日まで、私はまだ有毒なものを何でも切り取らなければなりません。」
彼女は、テイラーの人生が重要なことに集中し、より多くの意図を持って生きるのを助けたと言います。 「誰かが私に言った、「彼女が生まれなかったらもっと良かっただろうか？私は、「あなたがその質問をしたとさえ信じられない」と言っていました。私は娘と16年の美しい年を過ごしました。私は彼女がここにいた毎日祝福されました。」
